Biobanche. Aspetti scientifici ed etico-giuridici

La biobanca quale raccolta di materiali biologici umani offre alla ricerca medica un numero fino a pochi anni orsono inimmaginabile di reperti omogenei per certe caratteristiche e di informazioni da essi desumibili. Talora, si pensi alle banche di sangue cordonale, offre altres� elementi che possono essere utilizzati in ambito terapeutico. Si tratta, quindi, di una risorsa caratterizzata da una peculiare finalizzazione solidaristica. Ma quanto essa mette a disposizione � straordinariamente delicato: perch� se ne potrebbe far uso per gli scopi pi� diversi; perch� � in grado di fornire conoscenze sensibili sulla salute del donatore e dei suoi consanguinei; perch� potrebbe suscitare interesse da punti di vista del tutto differenti rispetto a quello sanitario. Gli elementi biologici umani sono espressione dell'identit� di un individuo e ne portano i caratteri. Ciascuno, pertanto, ha il diritto e il dovere di sovrintendere al loro utilizzo, prestando il proprio consenso sulla base di un'adeguata identificazione dell'ambito di ricerca presente e futura (o di gestione per fini terapeutici) cui siano destinati o escludendo tipologie di utilizzo ritenute inaccettabili. Tale responsabilit� non viene meno solo perch� si renda irriconoscibile, mediante procedure di anonimizzazione, il rapporto tra un certo materiale biologico e l'individuo da cui proviene. Quel rapporto, del resto, deve poter essere ricostruito ai fini della comunicazione di dati che abbiano interesse sanitario (da realizzarsi sempre attraverso un serio counseling medico e psicologico). La sensibilizzazione a donare materiali biologici s'intreccia cos� con l'esigenza che questi siano gestiti in modo trasparente e scientificamente qualificato, come pure con la necessit� di un costante dialogo tra i donatori e le loro famiglie, la comunit� dei ricercatori e tutti i potenziali beneficiari delle attivit� svolte in una biobanca. Il volume, dunque, raccoglie interventi che provengono da competenze diverse (biologia, medicina, filosofia, diritto, bioetica), miranti a evidenziare nodi problematici e a formulare proposte per fini di regolamentazione etica e giuridica.